Aarón necesita una traqueotomía

Por Richard y Cynthia Bissell

Nunca se nos olvidara el día que fuimos al hospital y nos encontramos a Aarón con sufrimiento respiratorio. Su mirada estaba llena de terror. Parecía que suplicaba por nuestra ayuda con cada intento que hacia por respirar. Nos sentíamos impotentes de verlo luchar tanto para respirar. Con cada soplo que tomaba podíamos escuchar un pequeño silbido que salía de su pecho. Lo intubaron de inmediato.

Fue muy difícil mantener la calma al escuchar los sonidos rítmicos del ventilador que respiraba por Aarón al tiempo que el neonatólogo hablaba con nosotros. Aarón sufría de estenosis subglótica (un estrechamiento en su vía aérea). El doctor recomendaba una traqueostomía. Las implicaciones de esto eran enormes. No podíamos creer que tenían que cortar el cuello de nuestro bebé. Estaba tan pequeño y tan frágil - pesaba tan solo 4 libras. Sentimos como un golpe en el estomago. Tomar una decisión como esta, bajo circunstancias normales, es muy difícil. Nosotros teníamos que tomarla después de varias semanas de preocupación constante y muy poco sueño. Nos veíamos forzados a depender de la integridad y competencia del equipo médico. Estábamos confiando la vida de nuestro pequeño Aarón en manos de gente extraña.

Lo más difícil fue al despedirnos para mandarlo a la sala de operaciones. Una parte de nosotros quería detener todo y abrazarlo y decirle que todo iba a estar bien. Nuestro lado más racional se lo entregó al cirujano y observó con lagrimas cómo se alejaban por el pasillo.

Cuando vimos a Aarón por vez primera después de su cirugía sentimos alivio y ansiedad. Se veía mucho más cómodo; ya no luchaba por respirar y se le notaba en paz. Pero tenia un tubo que le salía de la garganta y muchos otros tubos conectados a su pequeño cuerpo. Nos preguntábamos cuál sería el resultado final. ¿Iría a poder hablar? ¿Cómo serían nuestras vidas mientras cuidábamos a nuestro bebé? No había respuesta para muchas de nuestras preguntas.

El día antes de que Aarón saliera del hospital, la compañía de materiales médicos entregó todo el equipo que íbamos a necesitar para cuidarlo en la casa. Antes de darnos cuenta, la sala estaba llena de cosas médicas - máquinas de succión, monitores, tanques de oxígeno, tubos y cables. Fue algo abrumador. Una de las cosas más duras cuando llegó Aarón a casa fue el primer cambio de tubo de traqueostomía sin el apoyo del personal del hospital. teníamos mucho miedo de que el tubo se tapara o de que algún niño curioso (incluso el mismo Aarón) lo fuese a jalar.

Con el tiempo, los cuidados de la traqueostomía se han vuelto tan rutinarios que a menudo ni nos detenemos a pensar en ello. Para Aarón, la traqueostomía es simplemente una parte más de sí mismo, igual que sus ojos, orejas, nariz y ombligo. Procuramos tratarlo como a un niño normal, pero con ciertas precauciones adicionales.

Este ensayo apareció por primera vez en "Su bebé y niño prematuro", Consejos y Respuestas para los padres, por Amy E. Tracy y Dianne I Maroney, R.N.

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